Családoknak

Szeretnénk segíteni a családoknak a betegséggel kapcsolatos hiteles és naprakész információkkal, illetve a lehetséges segítségek, megoldások bemutatásával. Jelenleg az adatgyűjtés fázisában vagyunk mind a külföldi Dravet szervezetektől, mind hazai orvosoktól, gyógypedagógusoktól. Az alábbi témákban várhatóak anyagok:

- betegség lefolyása, epilepsziás rohamok és egyéb állapotok

- rohamok sürgősségi ellátása

- állandó gyógyszeres lehetőségek

- terápiás lehetőségek

- támogatások rendszere, betegeket segítő szervezetek

Az alábbi linken található facebook csoportba jelentkezhetnek azok, akiknek a családjában van Dravet szindrómás gyermek, illetve felnőtt. Itt is főként a fenti témákról esik szó, de más szempontból: a szülők, családok szempontjából, itt az egyéni tapasztalatok jelennek meg.

Dravet Szindróma Magyarország Facebook csoport