Menü
Az Egyesületünk 2019-es megalakulása óta eddig csak kisebb találkozókat tudtunk szervezni, ahol elsősorban a szülők tudtak élőben találkozni egymással, illetve az Egyesület szervezésében vettek részt különböző előadáson, tanfolyamon, képzésen.
A Dravet Szindróma Nap megrendezését, igazodva a nemzetközi Dravet Naphoz (Dravet Syndrome Awareness Day) 2023. június 23-ra tűztük ki. Az esemény végül két napra lett betervezve a családok igényeit figyelembe véve.
A programokat az UCB Magyarország Kft. az Újbuda Medical Center és az Újbudai Fejlesztőház támogatta.
A 2023.06.23-án online előadásokra került sor a következő előadók közreműködésével az alábbi témákban:
Dr. Altmann Anna, gyermekneurológus, epileptológus: Dravet szindrómás betegek gyógyszeres kezelése
Dr. Bán Tamás; biblioterapeuta: Irodalomterápia szülőknek a Budai Gyermekkórházban
Nemescsói Katalin, mentálhigiénés szakember: Különleges gyerekek, különleges családok
2023.06.24-én pedig a résztvevő családok egy közös napot töltöttek el a Budai Medical Centerben található Újbudai Fejlesztőházban. Sokan már ismerték egymást online portálokon vagy korábbi találkozókon keresztül, így jó volt újra a sok ismerőssel személyesen találkozni, illetve új arcokkal is megismerkedni.
Az eseményről Nyárádi Adrienn készített pillanatképeket, illetve a családokról készített fotókat.
A programot Novics Judit gyógypedagógus állította össze, aki munkatársaival közösen egy csodás napot varázsolt számunkra.
Az Adó 1%-os felajánlásból vásárolt „utazó” oxigén palackok egyike is átadásra került.
Ezúton szeretnénk hálás köszönetünket kifejezni mindazon személyek részére, akik hozzájárultak felajánlásaikkal az eszközök beszerzéséhez.
A pozitív visszajelzések alapján jövőre ismét szeretnénk megrendezni az eseményt, ahol remélhetőleg még több család tud jelen lenni.
