A betegszervezet 2019-ben jött létre, tagjai főként Dravet-szindrómával diagnosztizált betegek családtagjai, de szívesen látunk körünkben társbetegségben érintetteket és hozzátartozóikat, illetve orvosokat, gyógypedagógusokat, mindenkit, akik szívükön viselik a Dravet-szindrómával élőket.