Céljaink
Célunk, hogy a Dravet Szindrómával élők és családjaik érdekeit képviseljük, közösséggé formáljuk, valamint a gyógykezelésükben, ellátásukban, oktatásukban, munkavállalásukban valamint lakhatásukban segítsük őket.
Céljaink elérése érdekében az alábbi tavékenységeket tartjuk fontosnak.
Rövidtávú célok:
· Magyarországon nem elérhető gyógyszerek, eljárások, eszközök elérésének elősegítése (lobbying)
· klinikai vizsgálatok Magyarországra hozatala
· szakmai rendezvények, konferenciák szervezése, támogatása; szakmai irányelvek facilitálása
· eszközök (pl. oxigén palack, epilepszia monitor) vásárlása és a tagok között körbeforgatása
· nyári táborok, összejövetelek szervezése
· kirándulások, közösségi programok szervezése
· támogatás, hogy a szociális ellátórendszerben a jogosultságnak megfelelő segítséget a családok igénybe tudják venni
· csatlakozás (szervezetként, jogi személyként) hazai más epilepszia szervezetekhez és nemzetközi szervezetekhez
· Kötelező védőoltások egyeztetése az oltóközponttal
· egyeztetés Országos Mentőszolgálattal a megfelelő sürgősségi ellátás érdekében
· támogatás a szükséges fejlesztések és terápiák kiválasztása és elérése terén
Hosszúvátú célok
· nappali ellátóhely szervezése (ahol a tartósan beteg személyek felügyelete megoldott átmenetileg, ha szükséges)
· kiadványok szerkesztése, nyomtatása (lektorálással)
· lelki segély szolgálat szervezése (telefonos/élő)
· együttműködés oktatási intézményekkel, integráció lehetővé tétele Dravet szindrómás gyermekek részére, illetve oktatási intézmény, óvoda, iskola alapítása, üzemeltetése.