Menü
A betegséggel érintett családok csoportja vagyunk, akik 2019 májusában alapították az egyesületet. Elsősorban a szülők és az érintettek, de minden érdeklődő rendelkezésére állunk.
A Dravet szindrómával – egy ritka és nehezen kezelhető gyermekkori epilepszia fajtával – élők és családjaik teljes életminőségének javítása, valamint a gyógykezelésükben, ellátásukban és oktatásukban résztvevők összefogása, segítése, érdekeik képviselete, továbbá a társadalom széles körű felvilágosítása. Részvétel nemzetközi kampányokban és eseményeken a Dravet szindróma iránti globális tudatosság növelése érdekében.
Rövidtávú célok:
Hosszúvátú célok
Az egyesületünk jövőképe a Dravet szindrómával élő betegek és családjaik életminőségének javítására, szélesebb körű támogatások biztosítására, valamint a társadalmi felvilágosításra összpontosul, beleértve a kutatások támogatását és az egészségügyi rendszerek fejlesztését.
